本文聚焦孤独症孩子就医难的问题，通过讲述冲冲就医的经历展现了孤独症孩子在医疗检查、住院等过程中面临的重重困难以及家长的艰辛付出。同时介绍了浙大二院联合多方推进的健康“星”守护项目，旨在改善孤独症群体和家庭的就医体验，体现了社会各界对这一特殊群体的关爱。
有这样一群孩子，他们被称作“来自星星的孩子”，冲冲就是其中之一。资料图。
冲冲打小就对医疗检查心怀恐惧。如今，十三岁的他已然身高一米七，妈妈再也没法像他小时候那样，靠“武力”压制着他完成检查。
冲冲妈妈坦言，每次孩子生病，一想到普通的血常规检查都可能演变成一场长达两小时以上的持久战，她就焦虑得不行。而且，她也特别担心孩子的不配合会给医生护士还有其他病人添不少麻烦。
为了让孩子能更好地适应医院环境，冲冲爸妈每次去医院都会尽量带上他。妈妈更是把自己抽血检查的现场变成了教学课堂，让冲冲亲眼看着血液流进采血管。她一遍又一遍地安慰冲冲：“抽血会有点疼，不过数到3就不疼了！”还不厌其烦地耐心教导他：“抽血可以帮助医生了解生病的原因，然后对症下药，这样我们就能快点好起来！”
一次又一次的尝试后，冲冲妈妈感慨道：“我发现，仅仅靠家里的模拟就诊练习是远远不够的，孩子需要在真实的场景下多次经历，才能慢慢适应和配合。”
的确，孤独症孩子的改变，往往是以“年”为单位来计算的。
孤独症患者常常伴有较高比例的共病现象，像智力障碍、注意缺陷与多动障碍（ADHD）、抽动障碍、焦虑障碍、过敏性疾病、免疫缺陷和睡眠障碍等。
他们对医疗保健的需求通常比普通人群要高得多，往往需要进行更多的检查和治疗。
为了不成为众人瞩目的焦点，他们一般会选择工作日的一大早去就诊，有些父母甚至会提前到医院进行踩点和演练。
对于普通家庭而言，一次常规的随访检查可能轻松就能完成，但对于孤独症儿童来说，这却是需要四位成人精心策划的系统工程。
当病情严重到需要住院时，虽然陪客制度规定“每位患者限一位家属陪同”，但对于孤独症儿童来说，这一规定在执行过程中可能会遇到一些难题。比如，孩子可能需要更长的时间来适应环境和完成一些常规的医疗程序，就拿血压测量来说，可能就得花上20分钟才能完成。
作为一名从业十年的儿科医生，我早已能够在候诊区域里，一眼就认出这些特殊的家庭。
他们总是坐在离分诊台最远的角落，当叫号系统突然响起播报声时，孩子可能会因为惊吓而大声尖叫，甚至把挂号单撕得粉碎。
面对头颅磁共振、ECT等复杂检查，孤独症孩子根本无法配合，家长只能无奈地签下镇静同意书。看着孩子哭喊着不愿用药，我的内心满是无奈和感慨。
有位父亲曾给我展示过他手机里的就医注意事项：提前两周用社交故事预告流程，准备五种不同质地的安抚玩具，甚至还包含对诊室灯光亮度的预测。
然而即便做了这么多准备，当医生的小电筒打亮或者听诊器靠近时，孩子可能瞬间就崩溃了，所有的预案也都瞬间化为泡影。
像冲冲这样接近青春期的孤独症患者，可能还存在暴力行为的风险。在治疗的必要性和保护孩子尊严之间，我们需要反复地权衡。
令人欣慰的是，在妈妈和医务人员的共同努力下，冲冲最终顺利完成了住院诊疗。
出院时，冲冲妈妈向医护人员表达了真诚的感谢。
“妈妈，我棒不棒？”回家的路上，冲冲兴奋地问道。暮色中，他的眼睛亮得像星星。妈妈用力地点了点头。
或许在未来的某一天，医院会设有感官友好候诊区和诊室；医护人员会用视觉提示卡片与孤独症孩子进行沟通；采血台旁会配备压力球和舒缓的音乐。
家长们带孩子就医时，能在候诊区看到“孤独症家庭优先通道”的指引牌。
冲冲妈妈坚信，这场持续多年的挑战，在大家的共同期待中，终将推动医疗环境变得更加温暖和友好。
孤独症群体在感知觉、沟通和适应性方面存在诸多困难，这使得他们的就医、问诊和护理过程充满了挑战。
浙大二院联合杭州市残疾人联合会、杭州市上城区星觉醒社会工作服务中心、民生银行杭州分行共同推进的健康“星”守护项目，于3月26日举行了启动仪式。这个项目的目的是改善孤独症群体和家庭的就医体验，推动孤独症友好医院的建设。
项目包含三个层面的支持体系：基础层面是全体医务人员必修的孤独症儿童照护课程，帮助员工理解孩子不配合行为背后的含义；核心层面是配备感觉统合设备的“静星诊室”，采用预约制和全流程视觉引导陪诊服务，借助感官道具帮助孩子平静下来，避免声光刺激；延伸层面是与儿科团队联动的星星照护系统，追踪孩子的医疗适应能力，定期组织参观交流、主题互动和家长课堂等活动。
我站在22楼病区的落地窗前，望着钱塘江两岸依次亮起的灯火，它们宛如一颗颗璀璨的繁星。
那些曾经被误解、被视为麻烦的群体，如今正悄然推动着制度的进化，重构着医疗体系对生命多样性的认知。
来自社会各界的关爱，如同繁星点缀夜空，为这些特殊的孩子们点亮了希望。
作为医务工作者，我们不仅是疾病的治疗者，更是患者心灵的守护者。
面对孤独症患者，我们用耐心与爱心去理解他们的独特行为，用专业知识和温暖关怀为他们照亮前行的道路。
每一个微笑、每一次眼神交流，都是我们对他们深深的牵挂和无私的爱。
我们愿做那熠熠生辉的繁星，永远守护着他们，为他们指引方向，陪伴他们走过每一个春夏秋冬。
本文围绕孤独症孩子就医难的问题展开，通过具体事例展现了孤独症孩子就医时面临的困难以及家长和医护人员的艰辛付出。同时介绍了健康“星”守护项目，体现了社会各界对孤独症群体的关爱，强调了医务工作者守护患者心灵的重要性，也表达了对未来医疗环境更加友好的期待。
原创文章，作者：小耀，如若转载，请注明出处：https://www.xiaoyaoxin.com/archives/9220.html
