当孤独症孩子成长，社会如何照亮他们的未来

本文聚焦孤独症孩子成长面临的问题，以上海为例，讲述了家长为孩子未来所做的规划，以及上海在探索建立覆盖大龄孤独症群体社会支持体系方面的创新尝试，包括“五人团”模式、大龄孤独症青年社会融入项目、融合空间的设立等，展现了为解决孤独症群体成年困境所付出的努力。

今年15岁的李昊燃，已然从一个稚嫩孩童蜕变成了小小少年郎。他早已变声，个头也如雨后春笋般蹿高。再过两年，他就要完成九年义务教育。然而，作为一名孤独症孩子，成长对于他而言，意味着即将面临人生的第一次分流。那些症状较轻、能力较好的孩子，未来可能会前往接收特殊孩子的职业高中继续学习；而症状较重、能力较弱的孩子，则可能直接进入阳光之家。不过，有些存在问题行为的孩子，阳光之家无法接收，他们只好无奈地回到家中。

李昊燃的妈妈凌云剑，很早就开始为孩子的未来精心规划。她希望孩子能够努力冲刺一下职业高中。如今在上海，“星星的孩子”从事烘焙、咖啡行业已经较为普遍。而且自家孩子对声音极为敏感，还考出了钢琴八级。如果状态良好，调音师或许会是一个不错的职业选择。

“我走了，孩子怎么办？我都不敢想。”尽管凌云剑早早就为孩子的未来做了打算，但她心中的“终极焦虑”依然难以掩饰。她将其称为“闭眼工程”，只有解决了孩子未来的问题，她才能安心地闭上眼睛。

孤独症，远非我们所认为的“孤僻、不太合群”那么简单。它是一种发育障碍，不少患者伴有智力问题和社交障碍。在我国，首批确诊的孤独症人士如今已步入中年，而他们的父母也逐渐老去。目前，针对小龄孤独症儿童的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台，但大龄及成年孤独症群体仍面临着医疗、康复、教育、就业、养老等诸多方面的难题。值得欣慰的是，上海正在通过种种创新尝试，积极探索建立覆盖大龄孤独症群体的社会支持体系。

“五人团”模式：家长互助，传递爱心

35岁的菲菲无法清晰表达自己的想法，对陌生人充满戒备，还常常无缘无故地发脾气，甚至会出现自残行为。但在一群人中，她却唯独认得俊俊妈妈。这位阿姨经常来家里探望她，每次听说俊俊妈妈要来，菲菲都会提前等在门口张望，这对她来说已是最高的礼遇。

菲菲是妈妈独自一人辛苦拉扯大的孩子。如今，以菲菲为中心，形成了一个名为“五人团”的温暖小集体。一群有着相似经历的特殊孩子家长共同成立了“爱托付”社会组织，凌云剑担任理事长。该组织采用五人一组、家长互助的模式，志愿者们每月会以一次甚至更高的频次前往探望这些特殊孩子，给予他们悉心照料，建立起深厚的情感链接，为孩子们的未来奠定基础。

菲菲妈妈今年66岁，身体状况不佳，“原来透支多了，毛病也多。但我基本上能不去看就不去看，能拖则拖。”在与其他家长的闲聊中，大家彼此理解，相互劝诫，“还是去看看，我们保重自己，才能有他们的幸福生活。”大家心里都清楚，“一旦有什么意外，也总有人可以照顾一下自己的孩子。”比如凌云剑在帮助菲菲上厕所时，没有丝毫心理障碍，就像对待自己的孩子一样，“我常做，也得心应手。”

在这个组织中，像菲菲这样的被采访对象共有22名。凌云剑将这视为一场爱心接力，“还有几位家长80多岁了，孩子被送入养护机构。今天我们代替他们去探望他们的孩子，将来也会有家长帮我们去探望我们的孩子”。

对于孤独症孩子的家长来说，“人”“财”“所”这三个问题始终横亘在心头，成为他们的“闭眼焦虑”。即孩子的监护人是谁、用于孩子托养的家庭财产托付给谁、孩子生活和照护的场所在哪里。当下，家长们也呼吁未来可由政府作为家庭财产的受托人，将残疾人父母的财产用于孩子的养护养老，并严格审查每一笔支付，定期审视监护人以及生活照顾方的工作。

雀亦虽小，齐鸣如凤：社会融入，点亮希望

上海徐汇区三叶草儿童康健园园长任瑞杰发现，“我们的孩子长大了。”当这个群体离开机构后，面临着无处可去的困境，导致他们的社会性发展停滞不前。“人的属性是社会化的，脱离了集体生活，社交发展就会陷入更大的困境。”

从去年起，徐汇区民政局链接社会慈善力量，通过三叶草开展“星青年 向未来”大龄孤独症青年社会融入项目，创设“特教 + 社工”综合干预模式，分层施策。

爱心志愿者带领大龄孤独症青年开展园艺疗愈活动

社工每月通过上门走访等方式，深入了解孤独症患者的居家情况及实际需求，建立互动反馈机制，为大龄孤独症青年提供个案评估和跟踪。对于中重度青年来说，在专业的社会支持下，勇敢地走出家门是迈向社会的第一步。而轻度的青年，或多或少都有独特的能力和兴趣，通过个性化评估，确定他们的技能、兴趣和适应能力，进而制定相应的职业规划和职业支持。

任瑞杰表示，“可能‘星星的孩子’听到鼓励，嘴上没有说什么，但奖状拿了很久都没放手。”他认为这些孩子或许比普通人更渴望被看见和尊重。

“倘若与社会接触，孩子能不能适应新环境，会不会影响别人，又是未知数。”睿睿妈妈陈悦也曾有过这样的担忧。但近年来，越来越多接纳大龄孤独症群体的社会融合场所正在建立。

比如一周前在滨港商业中心开张的“雀亦锵锵·融合空间”，取意“雀亦虽小，齐鸣如凤”。这里让孩子分流后有了新的去处，他们可以在这里发展职业技能，保持与社会的接触。“场地费用由我们公益组织出，日常管理交由大龄孩子和家长共同运营，包括空间开放、物资整理、咖啡烘焙、顾客接待服务等这些社会化的工作。”上海静安君爱公益发展服务中心理事长朱月旻介绍道。普通公众也能走进这个公共空间，来杯咖啡、点个蛋糕，看看空间的艺术展览、购买孤独症小画家文创。在这一过程中，孤独症青年拥有了职业身份，获得了认可和尊重。

睿睿正在学习线香和掐丝珐琅。陈悦总是希望女儿能多学一些技能，“技多不压身”，不为赚钱，而是“多学习，就有多选择、多可能”。她感激老师没有因为孩子的特殊而降低教学难度，只是改变了教学方式。最终发现，女儿确实能够胜任这些学习任务。“她这个年龄应该做什么，就让她去做，该享受就享受。她能做自己喜欢的事情，是我最大的心愿。”

睿睿还在这里认识了新朋友，两个女孩虽然不太说话，但在明媚的阳光下，她们的脑袋常常凑在一起。妈妈们知道，“孩子心里很期盼对方”。倘若有一天睿睿因为其他活动不能来，“搭子”就会开始操心，不断问：“睿睿呢？”在陈悦看来，学会惦记一个人、沟通情感，这也是一种成长和进阶。

斌斌在融合空间内做咖啡

放眼上海，正积极发挥就业创业见习、残疾人就业见习等基地的作用，对16至18岁孤独症群体参加就业创业见习的，按规定予以相应补贴，并研究完善相关政策支持。同时，还在探索开展“双就业项目”，利用残疾人集中就业企业、公办职业学校、社区公益岗位等资源，挖掘16至18岁孤独症群体与家长同步就业岗位。

本文围绕孤独症孩子成长面临的困境展开，以上海为样本，展现了家长的努力和社会各界的创新尝试。“五人团”模式体现了家长间的互助与爱心接力，社会融入项目和融合空间的设立为大龄孤独症群体提供了发展和社交的机会，上海在政策支持和就业探索方面也在积极推进。这些努力为孤独症孩子的未来带来了希望，也为解决大龄及成年孤独症群体面临的诸多问题提供了有益的借鉴。